Comment parler du cancer

Avec votre équipe de soins de santé | Avec votre famille et vos amis | Avec de jeunes enfants | Avec des collègues | Lorsque Vous N’avez Pas Envie De Parler

Parler de votre cancer peut être une chose très difficile. Les personnes qui vous entourent auront beaucoup de questions : concernant votre cancer, votre traitement, la façon dont vous vous sentez et ce dont vous avez besoin. Votre équipe de soins de santé vous fournira beaucoup d’information concernant votre maladie et pourrait vous demander de prendre des décisions concernant votre traitement. Vous vous demandez peut-être comment dire aux gens comment vous vous sentez, sur le plan physique et sur le plan mental. Cela peut être accablant. Si vous ne savez pas exactement quoi dire ou comment le dire, ou même si vous devez en parler, sachez que vous n’êtes pas seul. Bon nombre de personnes atteintes du cancer ressentent de tels sentiments. Il est important de savoir qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de parler de votre cancer. Chaque relation est unique et a sa propre dynamique. Nous espérons que les renseignements qui figurent ci-dessous vous aideront à trouver ce qui fonctionnera pour vous.

Il est très important de parler à votre équipe de traitement du cancer. Les renseignements qu’elle vous fournit vous aideront à prendre des décisions importantes concernant votre traitement. Et si vous parlez à votre équipe des questions pertinentes dans votre vie, cela l’aidera à comprendre les façons uniques dont le cancer du poumon vous affecte. Le fait d’être un nouveau patient et de faire connaissance avec les nombreuses personnes de soins de santé qui composent votre équipe de traitement peut être très exigeant. Des sentiments de crainte et d’angoisse peuvent faire en sorte qu’il est difficile de comprendre et de se rappeler ce qu’ils disent lors des rendez-vous. Les conseils ci-dessous vous aideront à vous sentir plus en contrôle et mieux préparé pendant vos rendez-vous. Vous pouvez également vous faire aider de votre personne soignante ou d’un membre de la famille pendant vos rendez-vous.
Dressez une liste. Sachez le nom de chaque membre de votre équipe de traitement du cancer, sa spécialisation, et son numéro de téléphone.
Faites-vous entendre. Si vous ne comprenez pas quelque chose, dites-le. Il peut être utile de dire à votre médecin exactement ce dont vous avez besoin, par exemple une explication plus détaillée ou moins de jargon médical. Assurez-vous que vous avez bien compris. Vous pouvez dire des choses comme : « Ce que vous me dites, c’est que cette sorte de cancer réagit généralement mieux à la chirurgie qu’à la chimiothérapie ou la radiothérapie. Est-ce que j’ai bien compris? »
Posez des questions. À toutes les étapes de votre traitement, vous aurez de nombreuses questions. Posez des questions pour obtenir les renseignements dont vous avez besoin et vous aider à avoir l’impression de maîtriser les choses.
Écrivez-le. Écrivez les questions que vous souhaitez poser lors de votre prochain rendez-vous, et apportez la liste. Prenez des notes pour vous aider à vous souvenir de ce que le médecin ou l’infirmière a dit. Faites-vous accompagner d’un ami ou d’un membre de la famille qui peut prendre des notes et vous aider à interpréter ce qu’on vous a dit. Enregistrez-le. Au lieu d’écrire les choses, vous trouverez peut-être qu’il est plus facile d’éviter et de faire un enregistrement sonore de vos rendez-vous. Vous pourrez écouter l’enregistrement plus tard si vous n’êtes pas sûr d’avoir bien compris ce dont vous avez discuté. Si vous choisissez d’enregistrer votre personnel de soins de santé, dites-le-lui toujours avant de le faire.
Partagez. Dites à votre équipe de soins de santé qui sont les personnes importantes dans votre vie et avec qui ils peuvent ou ne peuvent pas communiquer. Dites-leur si vous souhaitez obtenir des renseignements détaillés concernant tous les aspects de votre situation médicale, ou si vous préférez vous limiter à des renseignements généraux. 

Parler à votre famille et vos amis peut vous aider à absorber vos propres sentiments au sujet de votre cancer. Lorsque vous aurez décidé de leur en parler, pensez à ce que vous voulez partager avec eux et comment vous voulez le faire. Vous pourriez choisir de parler vous-même à votre famille immédiate et à vos amis, et de demander à un proche d’informer d’autres personnes Le fait d’apprendre votre diagnostic de cancer sera également difficile pour votre famille et vos amis. Ils feront face à la nouvelle de différentes façons et auront peut-être besoin d’un certain temps pour composer avec leurs propres sentiments au sujet de votre diagnostic.
Soyez vous-même. Bien que la conversation puisse être très difficile, n’oubliez pas que vous et la personne à qui vous parlez n’avez pas changé.
Soyez honnête. Ce que vous direz à votre famille et à vos amis concernant votre cancer doit correspondre à votre niveau de confort. Toutefois, ne pensez pas que vous devez cacher certains détails pour les protéger contre des sentiments douloureux.
Demandez-leur ce qu’ils savent déjà. Certaines personnes peuvent en savoir un peu sur votre diagnostic et votre traitement. Au lieu de commencer de zéro, vous vous sentirez peut-être plus à l’aise s’ils vous disent d’abord ce qu’ils savent déjà. Vous pouvez alors combler les lacunes à votre gré.
Faites-vous accompagner. Si vous avez déjà révélé votre diagnostic à un membre de la famille ou à un ami proche, il vous sera peut-être utile de bénéficier du soutien de cette personne pendant cette nouvelle conversation.
Si une personne reste silencieuse, ne vous en faites pas. Certaines personnes ne savent pas quoi dire immédiatement, et d’autres peuvent craindre de dire la mauvaise chose. Parfois, le simple fait d’être ensemble, en silence, suffit. Si le silence vous met mal à l’aise, vous pouvez lui demander ce qu’elles pensent ou s’il y a quelque chose qu’elles aimeraient savoir.
Parlez de ce qu’ils peuvent faire pour aider. Votre famille et vos amis voudront vous soutenir et prendre soin de vous, mais ils ne sauront peut-être pas comment. Dites-leur ce qu’ils peuvent faire pour vous aider, comme faire des courses, faites des tâches ménagères, vous accompagner à vos rendez-vous ou vous prêter une oreille attentive lorsque vous en avez besoin.
S’il y a des choses qu’ils ne devraient pas faire, dites-le-leur aussi. Certaines personnes peuvent avoir de nombreuses questions concernant votre état de santé, mais vous n’aurez pas toujours envie d’en parler. Avec d’autres, cela pourrait être le début d’une conversation qui se poursuivra pendant tout votre traitement. Faites savoir à la personne avec qui vous parlez si elle peut vous poser des questions concernant votre santé, ou si vous préférez qu’elle attende que vous souleviez d’abord la question avec elle.

Lorsque vous parlez de votre cancer à de jeunes enfants, tenez compte de leur âge et du stade de leur développement. Il est également essentiel de leur dire la vérité. Si vos enfants vous entendent dire quelque chose de différent ou fournir des renseignements supplémentaires, ils sentiront qu’on leur cache quelque chose. Les travailleurs sociaux à l’école de vos enfants et à votre centre de traitement contre le cancer peuvent vous aider à décider quoi dire à vos enfants. Il est parfois possible d’organiser une visite de l’endroit où auront lieu vos rendez-vous et vos traitements. Le fait de voir l’endroit et de rencontrer le personnel soulagera peutêtre certaines des angoisses muettes de vos enfants et leurs craintes concernant ce que vous vivrez pendant votre traitement. Ne craignez pas de prononcer le mot cancer. Décrivez clairement l’endroit où votre cancer a été décelé. Il pourrait être utile pour certains enfants de leur faire un dessin simple pour leur montrer où se trouve la bosse. Dissipez les mythes. Dites très clairement à vos enfants qu’ils n’ont pas causé votre cancer et que ce n’est pas contagieux. Bien que vos enfants ne vous poseront peut-être pas directement la question, de nombreux enfants sont convaincus que ce sont leurs mauvais comportements ou leurs crises de colère qui vous ont fait du mal. Parlez de votre plan de traitement. Vous pouvez décrire la radiothérapie comme étant comme une radiographie et la chimiothérapie comme un médicament spécial. Il est toutefois important de préciser que vos traitements contre le cancer ne sont pas identiques aux médicaments que prennent vos enfants ou à leurs radiographies dentaires, par exemple. Dites-leur à quelle fréquence seront vos rendez-vous et si vous devez parfois passer la nuit à l’hôpital. Préparez-les pour les effets secondaires. Aidez vos enfants à comprendre à quoi ils doivent s’attendre lorsque vous revenez à la maison après un traitement. Expliquez-leur certains des effets secondaires possibles, comme la fatigue, la perte de cheveux et les nausées. Dites-leur qui s’occupera d’eux. Une explication simple des plans mis en place pour s’occuper d’eux et leurs routines quotidiennes fera beaucoup pour qu’ils se sentent plus en sécurité et moins effrayés.

Votre diagnostic de cancer et votre traitement sont des sujets très personnels. Les personnes à qui vous en parlez, ce que vous dites et comment vous le dites varieront en fonction de l’endroit où vous travaillez et de vos relations. Vous souhaiterez peut-être le dire à certains de vos collègues ou à tous, ou seulement à votre superviseur ou à un représentant du service des ressources humaines. Au minimum, vous devrez expliquer toute absence prolongée ou changement dans votre apparence. Il est complètement normal de se demander si le fait d’en parler à des collègues de travail rendra les choses inconfortables ou incitera certaines personnes à vous éviter. À l’opposé, il est possible que cela soit thérapeutique pour vous et que vous obteniez le soutien de vos collègues. Vous devrez également vous demander comment vous annoncerez votre cancer à vos collègues de travail. Vous pourriez le dire en personne à quelques personnes, ou à un plus grand nombre de personnes lors d’une réunion. Vous pourriez envoyer un courriel, ou demander qu’on en envoie un en votre nom. 

Bien qu’il soit important de maintenir un dialogue ouvert avec vos proches, il est compréhensible que vous n’ayez pas envie de parler de votre santé avec n’importe qui ou à n’importe quel moment. Il sera peut-être plus facile pour vous de faire face à la situation si vous vous concentrez sur vos activités et si vous restez occupé. (Il est toutefois important d’établir la distinction entre un tel mécanisme d’adaptation et la répression intentionnelle de ses sentiments.)
Dans de telles situations, il est acceptable de dire que vous n’avez pas envie de parler. Vous pourriez leur faire savoir que vous aimeriez mieux parler d’autre chose ou faire quelque chose d’autre à ce moment-là, ou que vous vous sentiriez plus à l’aise de leur parler plus tard. Dans certaines situations, il sera peut-être plus facile pour vous de fournir un peu d’information concernant votre santé ou la façon dont vous vous sentez, puis de changer le sujet.